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Un projet à pérenniser

le séjour jeunes

Un moment hors du cadre de la Maladie de Huntington

Écoute, relaxation, lâcher-prise, loisirs

Ils grandissent dans des familles Huntington, et sont à risque de développer cette maladie neurodégénérative, incurable et mortelle.
Comment se construire à un âge déjà fait de bouleversements, à un âge où seuls devraient compter l'école, les copains, les loisirs...
Comment envisager son avenir alors que l'image de sa mère ou de son père diminué, abimé, éteint par la maladie est leur seul horizon ?
Arriver à verbaliser sa vie avec le risque Huntington, c’est aussi rassurer les générations futures sur leur projet de vie.
Avoir des clés pour gérer ses émotions et ses angoisses, c'est aussi une façon de leur alléger le quotidien.

Une première à Disneyland Paris

Une premier séjour a été organisé avec plusieurs jeunes, qui par la suite ont pu rester en contact, échanger...

Plus d'une dizaine d'adolescents ont pu le temps d'un week-end oublier leur quotidien, profiter de ces attractions qui restent magiques à tout âge, des décors féériques de Disney.

Une expérience unique pour beaucoup d'entre eux, dont les familles touchées par la maladie, n'ont pas le loisir d'emmener leurs enfants, même en vacances.

Un séjour ludique, qui a donné envie à l'association de rééditer cette action, de l'étoffer en mêlant loisirs, activités à des moments de lâcher prise, ou de parole.

Un séjour détente en Sud-Ardèche

Grâce à une tombola en ligne et une soirée de gala, un séjour a été organisé en Sud-Ardèche à l'automne 2023, avec le concours d'une éducatrice spécialisée et d'une sophrologue.

Entre visites et moments de jeux, des ateliers de lâcher-prise, et des temps d'échanges entre jeunes ont permis à ce séjour d'offrir des clés pour se ressourcer à ces jeunes à risque.

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