Ecoute - soutien psychologique - soutien administratif

Lorsque nous sommes sollicités par un malade, une famille, un soignant, la phase d'écoute, d'identification des besoins permet d'ajuster les actions et le soutien (psychologique, administratif...)

Cette phase nécessite très souvent des visites à domicile ou sur les lieux de résidence.

Nous parcourons plusieurs milliers de kilomètres chaque année afin d'être au plus proche des besoins des familles.

Nous pouvons également apporter notre concours pour des placements temporaires, de répit ou définitifs.

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Information - documentation

Nous tenons à la disposition de nos adhérents de la documentation, des adresses, des informations pratiques afin de leur apporter la bonne information, ou d'alléger leurs recherches dans des moments de diagnostic difficile à vivre.

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Réunions de famille - Groupes de parole

Ces réunions de discussion et de liens entre les familles ont lieu régulièrement. Permettant aux malades et aux familles de sortir de leur isolement, elles sont un premier lien très important entre les besoins des malades, de leur famille, et les réponses que l’Association peut apporter.

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Séjours de répit

Qu'ils soient pour les aidants, les jeunes à risque de la Maladie de Huntington, ces séjours sont une des actions phares que nous souhaitons pérenniser, développer.

Depuis 2005, plusieurs séjours de parole et de répit ont eu lieu en Thalassothérapie (Thalazur - Antibes).

D'autres séjours plus ludiques ont permis à des jeunes d'alléger leur quotidien pendant quelques jours à Disneyland Paris, ou encore de souffler et se ressourcer en Sud Ardèche, loin des problématiques un peu trop lourdes à porter pour des adolescents.

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Ateliers thématiques

Des ateliers de sophrologie ont été mis en place pour les aidants depuis 2023. Ils permettent d'ouvrir la parole, de lâcher prise et de trouver des ressources pour continuer d'accompagner leurs malades.

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Un peu de rêve dans ces vies

Grâce à nos ambassadeurs, à nos parrains, nous organisons des moments privilégiés pour nos malades : rencontres avec des joueurs de football, avec des artistes, voyages...

Ces quelques moments apportent un médicament qui fait tellement défaut !

Ainsi, les malades reprennent une énergie positive, qui les aide à combattre, qui aide leurs aidants à tenir, et surtout qui montre à des enfants à risque que la maladie, si elle est une fatalité, ne les empêchera pas de vivre de jolis moments.

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