L’EAM La Maisonnée du Lac située à Saint Jorioz (74) nous a contactés il y a quelques semaines pour nous inviter à intervenir dans leur établissement, afin de leur présenter les axes de travail du Réseau, ainsi que nos actions. Cette structure accueille des adultes handicapés atteints de sclérose en plaques, des personnes atteintes de la maladie de Huntington ou d’une maladie neurologique, dégénérative et évolutive, nécessitant une prise en charge similaire. L’établissement

💙 Sensibiliser aujourd'hui, c'est construire une société plus inclusive demain. Cette année, l'Institution Sœur Emmanuelle a choisi de soutenir notre association en nous reversant le solde de son opération Bol de Riz. Au-delà de ce geste solidaire, ce partenariat a surtout été l'occasion de sensibiliser les élèves autour de la maladie de Huntington. Au travers de la présentation de nos actions en classe, de l'information sur la maladie et sur sa prise en charge auprès des ly

Il y a quelques semaines, un tournoi de padel solidaire s'est tenu à Lyon au profit de notre association. Plus de 80 joueurs, représentant 50 entreprises, se sont mobilisés autour d'un objectif commun : partager un moment convivial tout en soutenant les personnes touchées par la maladie de H untington et leurs proches. 💙 Grâce à l'engagement des participants, des partenaires et des organisateurs, 2 917 € ont été récoltés. Cette belle mobilisation nous permettra de poursuivre

Pendant trois jours, loin du quotidien souvent rythmé par les contraintes que la maladie impose aux familles, un groupe de jeunes bénéficiaires de l’association a eu l’opportunité de vivre une parenthèse enchantée à Disneyland Paris. Concernés dans leur famille par la Maladie de Huntington, ils ont pu, le temps de ce séjour, laisser de côté les difficultés pour retrouver une chose essentielle : leur insouciance d’adolescents. Dès leur arrivée, la magie a opéré. Entre les attr

Envie de prendre l’air tout en faisant un geste solidaire ? Rejoignez-nous pour une balade accessible à tous, placée sous le signe du partage, de la convivialité et de l’engagement. Trois parcours vous sont proposés, afin que chacun puisse participer à son rythme : 🚶‍♀️ 6 km – idéal pour une promenade en famille 🥾 10 km – pour les marcheurs réguliers ⛰️ 15 km – pour les plus motivés En participant, vous contribuez à soutenir des familles touchées par des maladies neurodégén

Dans le cadre de ses actions de développement et de mise en réseau, l’association a eu l’opportunité de partager ses informations et ses missions auprès de son partenaire bancaire : le Crédit Mutuel Saint Laurent de Mure. Cette collaboration a permis de valoriser ses activités, ses objectifs ainsi que les dispositifs proposés aux publics concernés. Ce temps d’échange s’est révélé particulièrement enrichissant, puisqu’il a favorisé la création de nouveaux liens. D’une part, de

𝗛𝗶𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗶𝗿 16 avril, déboutait 𝗹𝗮 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗺𝗮𝗿𝗿𝗮𝗶𝗻𝗲 Amel Bent ! Un début de tournée à Lyon, sa ville de cœur, sa ville d'engagement aussi, comme elle le soulignait dans "Le Progrès" il y a quelques jours. Un engagement largement honoré hier soir, en invitant familles, malades, et bénévoles de l'association. Plein de surprises Vitaa ... Slimane ... 𝗤𝘂𝗲𝗹 𝘀𝗵𝗼𝘄 ! 𝗠𝗘𝗥𝗖𝗜 ! Tout le monde est reparti des étoiles pleins les yeux, un

La soirée de gala annuelle du Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir a tenu toutes ses promesses.

Notre prochaine soirée de gala est en pleine préparation. Ces soirées, mêlant dîner gastronomique, vente aux enchères de prestige, moment musical surprise sont un moment fort de la vie de l'association. Si elles nous permettent de lever des fonds pour nos actions séjour ressources pour les adolescents développement du pole social organisation de groupes de parole, de moments de répit aidants notamment Elles sont aussi un moment de partage entre familles, ambassadeurs, partena