En ce début d’année, nous adressons à chacun et chacune d’entre vous nos vœux les plus sincères. Que les mois à venir soient porteurs d’espoir, de solidarité et de projets partagés.

Beaucoup de sorties pour notre pôle social en novembre ! Des jolis moments partagés pour nos familles... Show de Soprano, rencontre avec notre marraine Amel Bent, coulisses avec Julie Zenatti, ou encore concert de Jean-Louis Aubert, autant de soirées que vous, donateurs, partenaires, nous avez permis d'offrir à une dizaine de nos bénéficiaires. Merci !

Merci à tous pour votre participation à notre tombola solidaire. Les gagnants ont été prévenus individuellement par mail. 🫶🏼🫶🏼🫶🏼 Les fonds récoltés vont permettre à notre pôle social de développer son accompagnement auprès des familles touchées par la Maladie de Huntington, et maladies neurodégénératives apparentées.

La 6ème édition de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington aura lieu vendredi 5 décembre 2025, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à 17h. Retrouvez ici le programme : Pour vous inscrire : ce formulaire est à votre disposition : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf3UznJVGH_YIegOdaY-gQU7OoJmYVoxpIh2Wl3DkzORKHI2A/viewform

Mise à Jour novembre 2025 sur l'AMT-130 et la Maladie de Huntington (MH) uniQure a reçu un retour inattendu de la FDA concernant la soumission de la demande d'approbation (BLA) pour l'AMT-130. La FDA a indiqué que les données actuelles de l'étude Phase I/II, comparées à un groupe témoin externe, pourraient ne plus être suffisantes à elles seules pour une soumission directe. Cela entraine un changement de calendrier pour l'approbation de cette thérapie. Le courrier de uniQure

Aujourd’hui est un jour particulier : c’est l’anniversaire de Jonathan, un jeune homme que nous accompagnons depuis plus de 15 ans. C’est son dernier anniversaire. Quelle émotion cela a été de lui offrir un cadeau hors norme, la réalisation d’un de ses rêves les plus fous, avec la généreuse complicité des quelques anges gardiens de l’Olympique Lyonnais.   Jeudi dernier, Jonathan est venu au Groupama Stadium afin d’assister au match d’Europa League OL – FC Bâle, accompagné de

Participez à notre grande tombola solidaire Et remportez une œuvre unique : les empreintes de votre artiste préféré !   Plus de 30 artistes ont barbouillé leurs mains de couleurs, ont dédicacé ces empreintes, ont apporté aussi à ces œuvres uniques un peu de leur univers.   Ils ont participé (par ordre alphabétique) : Amel Bent, Amir, Black M, Cali, Christophe Mae, Christophe Willem, Claudio Capeo, Dadju, David Hallyday, Grégoire, Hatik, Helena, Jenifer, Jérémy Frérot, Joseph

Le pôle social du Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir propose des ateliers pour les aidants des familles touchées par la Maladie de...

Réservez votre place pour un concert solidaire unique ! Le samedi 4 octobre 2025 à 20h30, rejoignez-nous à l’Église Sainte-Bernadette...